Netradiční zdravotní cesta s diagnózou ulcerózní kolitida a primární sklerozující cholangitida - Pavlův příběh část I.

Diagnóza

Můj příběh, který chci vyprávět, začal v roce 2004. Bylo mi 17 let, byl jsem aktivní sportovec, kapitán fotbalového týmu. Třikrát týdně jsem chodil do posilovny (zvažoval jsem soutěžení v silovém trojboji), třikrát týdně na fotbalové tréninky a jednou až dvakrát týdně hrál zápas. Poměrně z ničeho nic nastal zlom. Objevily se průjmy, které nepřestávaly ani po třech týdnech. Následně se v průjmech začala objevovat krev. Šlo to ráz na ráz. Hospitalizace v hradecké nemocnici a diagnóza idiopatická ulcerózní pankolitida (zánět celého tlustého střeva neznámého původu) a primární sklerozující cholangitida (zánětlivé onemocnění jater/žlučovodů). Návrh léčby zněl: střeva vám vyléčíme kortikoidy nebo imunosupresivy, přinejhorším se bude střevo operovat nebo se odebere. V 17 letech pro do té doby zcela zdravého kluka, fyzicky výrazně nadprůměrně zdatného sportovce, opravdu veliký šok. Navíc se nabízela logická otázka. Dobrá, na střevo dostanu kortikoidy, prednison, ale co to udělá s játry? Lékař přiznal, že to bohužel nedokážou říct dopředu. Mělo by to být v pořádku, ale může to játra zatížit. Nicméně je to jediné, co vám můžeme nabídnout. Na vaše jaterní onemocnění bohužel žádná léčba neexistuje a konečným řešením je až transplantace jater v průměru po 8-15 letech od diagnózy. 

Byl jsem ještě nezletilý, takže rozhodnutí museli udělat moji rodiče. Byli velice odvážní a stateční a měli v ruce jeden obrovský trumf, velikou naději v podobě výzkumné léčby autoimunitních onemocnění, o které se náhodou přes známé dozvěděli. Doporučovanou léčbu odmítli. 

r. 2002, TJ Jiskra Litomyšl, 16 let

Výzkumná léčba

Spojili jsme se s vedoucím léčby, Švýcarem žijícím v Anglii, profesorem imunologie Johnem de Sepibus-Smithem, který shodou okolností do svých sedmi let vyrůstal v Čechách. Popis léčby zněl skvěle. Nebyla založena na potlačení imunitní reakce, ale na její opravě a zároveň na látkách tělu vlastních. Tím pádem odpadají i veškeré vedlejší účinky a pokud u mě bude léčba úspěšná, znamenalo by to pouze roční léčbu. Je také dobře, že jsem nezačal používat stereoidní nebo imunosupresivní léčbu, protože ta je pro výzkumnou léčbu kontraindikací a museli bychom několik týdnů počkat, než bychom mohli léčbu zahájit. 

Poradili jsme se s mou pratetou a prastrýcem, špičkovými lékaři žijícími v Kanadě. Přijeli do Evropy a sešli se s profesorem Sepibusem. Po schůzce byli velmi optimističtí. Jejich osobní odhad byl, že daná léčba je alespoň 30 let napřed před vším, co se dnes používá. Měli pravdu. Dnes, o téměř dvacet let později, se k podobnému principu, metodě a technologii léčby blíží jediná společnost a to Imcyse z Belgie, ale jsou teprve v prvních fázích klinických studií. Nicméně Pfizer do nich loni investoval cca půl miliardy korun, což je velmi dobré znamení.

Nastoupil jsem tedy tuto léčbu. Pár měsíců to trvalo než se dostavil efekt. Nicméně byl masivní. Zcela se mi vyhojilo střevo, všechny jaterní hodnoty dramaticky poklesly, některé až do normálních hodnot. Do dnešního dne jsem přesvědčený, že mi tato léčba zachránila život. A také, že je možné, že efekt na játra přetrval, protože za 19 let mám v průměru stále víceméně stejné jaterní hodnoty. Sice zvýšené, ale 19 let stejné. Později jsem se totiž dozvěděl, že při rychlosti progrese mého onemocnění mí příbuzní, lékaři z Kanady, odhadovali, že transplantaci jater budu potřebovat mnohem dříve, než je běžné a to během jednoho až dvou let. Od roku 2005 efekt léčby plně přetrval rok a půl, pak se začal vyčerpávat, až se minimálně co se týče střev téměř zcela vyčerpal v roce 2007.

Problém byl v tom, že znovu už nebylo možné léčbu zopakovat. Profesor Sepibus-Smith, který byl zároveň velmi úspěšný businessman a celý výzkum plně financoval, náhle a předčasně zemřel na prasknutí aorty. A s ním zemřel i celý výzkum.  

Fotku pana Sepibuse jsem bohužel nedohledal, přestože jsem se s ním a jeho manželkou osobně setkal na návštěvě v jeho vilce ve Francii v Beau-Lieu Sur Mer. Když si představíte Waldemara Matušku a vlasy a vousy obarvíte na stříbrno, budete mít poměrně věrný obrázek :)

Dr Stanley S. Bass

Tou dobou už jsem se vášnivě zajímal o možnosti léčby stravou a měl jsem z Ameriky z antikvariátu nakoupených několik starých, použitých, zažloutlých knížek pojednávajících o půstovních klinikách, kde na konci 19. a začátku až cca do poloviny 20. století mnohdy i klasičtí lékaři léčili pacienty za pomoci stravy a kontrolovaných půstů. Cíl byl oddálit dobu, kdy budu muset nastoupit klasickou kortikoidní/imunosupresivní léčbu.

Díky knížce od Herberta M. Sheltona (který tedy účinky půstu z mého pohledu až hodně zveličoval) “Fasting Can Save Your Life” jsem našel 94 letého lékaře z Brooklynu. Dr. Stanleyho Basse, který pracoval na jedné z půstovních klinik.

Byl naprosto neuvěřitelný. Nejenže byl ochotný mi pomoci a to zdarma, ale hodiny se mnou konzultoval po telefonu, aby mě připravil na bezpečné provedení půstu. Mimochodem tento téměř stoletý pán, asi jen o pět let dříve napsal knížku o sexu. 90 letý pán :) 

Dr Bass mně nejdřív navrhnul vyzkoušet jednodenní půst, pak třídenní půst (po kterém se stav střeva už výrazně zlepšil) a následně mě pomohl se stravou. Nabral jsem díky instrukcím doktora na velmi bezpečnou váhu, kdy jsem měl asi 5-7 kil nad svojí optimální váhou. Následně jsem měl za úkol dva dny pít zeleninové šťávy. Pak vydržet alespoň týden jen na vodě. A pak dva dny ještě vydržet na zeleninových šťávách a následně asi týden na zeleninových smoothies, naměkko uvařených vajíčkách, jedné lžičce rybího tuku ke každému jídlu a následně přidávat pomalu celozrnnou rýži, jáhly, pohanku, ovesné vločky a po několika týdnech také maso. 

Pan doktor byl vždy na telefonu, hlásil jsem mu váhu a jak se cítím. Měl jsem za úkol být doma v klidu a odpočívat. Teď si nevybavuji, jestli jsme také neměřili tlak. Vzhledem k nezbytnému odpočívání a časové náročnosti jsem dokonce přerušil vysokou školu, kterou jsem v tu dobu studoval v Olomouci. 

Půst jsem vydržel 15 dnů na vodě a dohromady čtyři dny na zeleninových šťávách. Celkem tedy 19 dní. Následně jsem dva měsíce jedl naprosto precizně sestavenou stravu, ke které mi Dr. Bass dával každých několik dní aktualizované instrukce. 

Po půstu jsem měl zcela vyhojená střeva a jaterní hodnoty opět téměř v normálu. Dva roky jsem měl zase stav plně pod kontrolou. 

Dr Bass žil další dva roky ve velmi dobrém zdravotním stavu. Následně už začal mít zdravotní problémy spojené se stářím, ale dožil se neuvěřitelných 104 let.

Rok po půstu, ve skvělé kondici

Dál na vlastní pěst

Po dvou letech začal účinek půstu vyprchávat. Dr Bass už bohužel nebyl v takové kondici, aby mi mohl dál radit. A měl jsem problém. Už se mi nedařilo nabrat na bezpečnou váhu, abych mohl znovu zopakovat půst, tak jak jsem ho měl v poznámkách od Dr. Basse. Dodnes si myslím, že je veliká škoda, že klasická medicína nevyužívá půsty. Otázkou je, zda by po tom byla poptávka, ale rozhodně by to u některých diagnóz a pacientů, kteří mají dostatečnou váhu a odpovídající kondici, mohlo být velmi nápomocné. Velkým omylem, který se kolem půstů drží, je představa, že půst funguje tak, že vyhladoví nemoc. To je samozřejmě úplný nesmysl. Půst funguje díky tomu, že asi po třech dnech aktivuje v těle biochemické a imunitní procesy, které při běžném stravování probíhají pouze omezeně. Viz studie na NCBI “When Fasting Gets Tough, the Tough Immune Cells Get Going—or Die” od profesora Valtera Longa, který pracuje s třídenními až pětidenními půsty a také s tzv. Fast mimmicking diet a má pozoruhodné výsledky. 

Musel jsem se rozhodnout, jak dál. Zda nastoupit standardní léčbu nebo jak to dále uchopit. To už jsem ale měl poměrně velké zkušenosti a znalosti v oblasti stravy, zdravého životního stylu a také základní znalosti ohledně střevního mikrobiomu. Řekl jsem si, že standardní léčbě se asi nevyhnu, ale můžu se opět pokusit oddálit čas, kdy ji budu potřebovat. Chtěl jsem ji oddálit i z toho důvodu, že jsem byl přesvědčený, že efekt výzkumné léčby stále přetrvává aspoň co se jater týče. A pamatoval jsem na slova vedoucího výzkumné léčby, který opakoval, že jakákoli imunosuprese = potlačení imunity může dosažený účinek léčby zvrátit. 

Problém je v tom, že když nejdete cestou klasické medicíny, zbývají vám alternativní metody. A tam je bohužel z mé zkušeností 90-95 % až neuvěřitelných nesmyslů, které nefungují a maximálně pět procent účinných metod. 

Mým lékem se tedy po nějakou dobu stala precizně dodržovaná strava a silné bylinné směsi, ať už českého bylinkářství nebo silné odvary dle čínské medicíny. Občas jsem zkoušel různé tipy probiotik. Tímto způsobem jsem byl schopný udržovat se v rozumně dobrém zdravotním stavu a kvalitě života cca 3-4 roky. 

Mezi lety 2012 a 2014 už se ale začala objevovat období, kdy to nestačilo. Zpravidla při chřipce. Jakmile jsem dostal chřipku, střeva se zhoršila a trvalo mi několik dní, někdy bohužel i týdnů, než jsem je za pomoci ještě o něco zpřísněné stravy dostal do dobrého stavu. 

Věděl jsem, že pravděpodobně budu muset nastoupit standardní léčbu. Začal jsem chodit ke špičkovému a lidsky skvělému profesorovi do hepatologické poradny v Hradci Králové, autorovi učebnic hepatologie, ze kterých se učí čeští medici. Zcela pochopitelně mě přesvědčoval, abych nastoupil standardní léčbu. Já jsem ale ještě byl v kondici, kdy jsem to s odřenýma ušima měl pod kontrolou a můj stav nebyl špatný. Tedy jsem standardní léčbu, také zcela pochopitelně, ještě dále odmítal.

V tomto období jsem se také dozvěděl o velmi zajímavé metodě léčby s pozoruhodnými výsledky. Vynikala tím, že nefungovala u kolitidy, nefungovala u cholangitidy, ale pouze u lidí, kteří mají kolitidu i cholangitidu zároveň, přesně jako já (v roce 2018 se ukázalo, že pravděpodobně nejde o kombinaci onemocnění, ale o specifickou nemoc vlastního fenotypu, která se projevuje jako kolitida/crohn + cholangitida viz Pubmend článek "Distinct Disease Phenotype of UC in Patients With Coincident PSC" ale také portál prolekare.cz, článek “PSC-IBD: specifický fenotyp…”). 

Jednalo se ale o léčbu Vancomycinem, jedním z nejsilnějších antibiotik, které se někdy dokonce označuje jako antibiotikum poslední volby. Tuto metodu objevil velkou náhodou a shodou okolností už v roce 1993 profesor doktor Kenneth Cox ze Standfordské univerzity.

O svém zjištění napsal článek s názvem “The case of the disappearing liver disease”. Našel jsem na něj mail a kontaktoval ho. Vyměnili jsme si pár mailů a dozvěděl jsem se, že pokud mám danou kombinaci onemocnění, je skutečně vysoce pravděpodobné, že by mi léčba pomohla nejen na střeva, ale hlavně i na játra. To žádná jiná léčba ani zdaleka nenabízela. Bohužel doktor Cox nemohl a nechtěl takto na dálku dávat jakákoli doporučení, což jsem chápal. Jedině v případě, že by se s ním spojil můj lékař. 

Ač mě léčba zaujala, měl jsem z ní velkou obavu. Silné antibiotikum a je nutné jej používat dlouhodobě. Nesmí se vysadit. Navíc k tomu bylo jen málo dostupných informací. 

Nicméně, odhodlal jsem se to konzultovat se svým novým hepatologem. Bohužel o léčbě neslyšel a nemohl by mi to ani předepsat, protože léčba není pro mé onemocnění indikovaná a předepisovat ji tedy nelze. Navíc sám jsem o léčbě nebyl přesvědčený. Měl jsem obavu z užití antibiotik, jak by to střeva zvládla. Nepoužíval jsem je od diagnózy ani jedinkrát.

Mikrobiom

Na vánoce roku 2014 jsem musel být krátce, asi na 3 dny hospitalizován kvůli střevním problémům. Poprvé po deseti letech v nemocnici a poprvé po deseti letech jsem dostal antibiotika. A poměrně dost silná. Augmentin. Měl jsem fakt strach, co to udělá se střevy, ale v té době už jsem měl vyzkoušeno asi 20 druhů probiotik.  Tím pádem jsem také věděl, že skoro žádná nefungují… Tedy až na jednu výjimku. Natren Healthy Probiotics. Ty jsem měl vyzkoušené, že mi vždy cca měsíc fungují, pak je musím na 3-6 měsíců vysadit a následně zase asi měsíc fungují. Byly hrozně drahé a daly se koupit jen z Anglie. V té době myslím za 3-4 tisíce. Měl jsem je ale zrovna pro všechny případy doma v lednici. Společně s Augmentinem jsem tedy bral probiotika. A stalo se něco nečekaného, za dva dny byly průjmy pryč, a další týden jsem měl zcela normální stolici. Nejlepší stav cca od roku 2006, pokud nepočítám půlrok až rok po půstu. Zajimavé bylo, že Natren probiotika sama o sobě takto silně zdaleka nefungovala. Významnou roli tedy sehrál s velkou pravděpodobností Augmentin. 

Možná tedy klíč není v tom dodávat prospěšné bakterie, ale jakýmkoli způsobem ovlivnit mikrobiom, tak aby byl v rovnovážnějším stavu. Vzpomněl jsem si na Vancomycin. 

Jakmile jsem ale Augmentin dobral, střeva se zase o něco zhoršila. Ale ještě nějakou dobu se udržovala v lepším stavu, než byl můj standard. 

Byly Vánoční svátky, Silvestr, dovolená. Začal jsem si zjišťovat informace ohledně Natren Healthy Probiotics. Zaujal mě článek “Don`t waste your money on mediocre probiotics”, kde lékařka popisovala svou zkušenost s různými typy probiotik. Argumentovala, že nemá smysl kupovat levná neúčinná probiotika a nabízela seznam několika dle jejího názoru nejúčinnějších probiotik. Natren Healthy Probiotics byla uvedena na druhém místě. To mě zaujalo, protože na prvním místě byla probiotika japonského mikrobiologa, Dr. Ohhiry, o kterých jsem slyšel poprvé. Ještě ten den jsem si je vyhledal a objednal, přišly za několik dní.
Účinek jsem poznal téměř ihned, asi do pěti dnů. Nebyl tak silný jako u Natren, ale byl značný. Po dalším týdnu jsem ale pozoroval, že účinek neklesá, ale stupňuje se. Po měsíci byl účinek výrazně větší než u Natren a stále se stupňoval. Byl jsem z toho opravdu nadšený a po dvou, třech měsících se moje možnosti ve stravě značně rozšířily, nevadila mi najednou řada jídel, které jsem do té doby nebyl schopný tolerovat. Po dalších několika měsících mě napadlo, zkusit probiotika kombinovat ještě s nějakým přírodním antibiotikem (podobně jako jsem v nemocnici dostával Augmentin a k tomu bral Natren). Vyzkoušel jsem nahodile lichořeřišnici od paní Podhorné. Zafungovalo. Účinek probiotik se tím ještě umocnil.
Tedy asi opravdu nejde jen o to dodávat probiotika, ale skutečně jakkoli ovlivnit mikrobiom pozitivním způsobem.

Stav se mi zlepšil tak, že jsem mohl začít více sportovat, cvičit a především jsem se konečně odhodlal s kamarády založit naši skvělou kapelu Unotrio.

Kapela Unotrio, hraní na svatbě

OMX probiotika vynikala kromě své účinnosti tím, že fungovala stále - i při dlouhodobém užívání. V budoucnosti jsem pak narazil ještě na dvě probiotika, která fungovala také velice pěkně. Body Biotics od Kiki Health, a překvapivě také probiotika Vetom, konkrétně Vetom 2, ke kterým jsem měl pramalou důvěru. Přiznávám, že kvůli nedůvěře k ruským výrobkům. 

Tato probiotika vlastně fungovala i lépe než Natren (u Natrenu je podle mě problém v tom, že jsou až příliš silná, a právě proto také po měsící přestanou fungovat. Ve smyslu - i moc dobrého škodí) ale stále fungovala v kuse jen dva až tři měsíce a pak účinnost zmizela. Může to být ale individuální. Otevřeně říkám, že je klidně možné, že pro někoho jiného by fungovala lépe právě tato probiotika a třeba i probiotika Natren. Rozhodně efekt mají. 

V roce 2016 jsem se rozhodl oslovit Japonského výrobce Biobank Co. Ltd., zda nehledají v ČR distributora. Chtěl jsem, aby se dle mé zkušenosti takto účinná probiotika mohla dostat k více lidem. Kdyby to pomohlo jednomu z padesáti lidí se stejným problémem, dávalo mi to smysl pokusit se je do Čech dovážet. Překvapilo mě, jak snadná byla domluva s japonskou stranou. Během pár měsíců bylo vše zařízeno a mezi lety 2016 a 2017 jsme společně s bratrem nakoupili do Čech prvních dvacet krabiček OMX probiotik standard. (Portfolio se následně ještě rozšířilo o silnější variantu OMX probiotik deluxe, prebioticko-postbiotickou bombu s názvem OMX fermentovaný rostlinný extrakt a také o kolagenový nápoj, o který jsme v první fázi neměli zájem, protože mě zajímají samozřejmě jen ta “moje” probiotika a ten “můj” mikrobiom :D. Když ale po vyzkoušení hlásily velmi pozitivní zpětnou vazbu jak rodiče tak kamarádka, která má 10 let praxi v kosmetice, rozhodli jsme se dovážet i tento produkt, protože k japonskému výrobci máme velkou důvěru.)

Probiotika mně zásadně přispívala ke zlepšení kvality života od roku 2016 až do roku 2021, kdy se začal efekt pomalu vyčerpávat a začal jsem OMX točit po několikaměsíčních intervalech právě se zmíněnými Body Biotics a Vetomem. 

Zde je potřeba jednoznačně uvést a na rovinu říct, že ani OMX probiotika, která považuju za naprosto skvělá a stále i k dnešnímu dni za špičku nejen na českém ale celosvětovém trhu, nejsou lékem. Je mylná představa čekat od nich vyléčení jakéhokoli onemocnění. To jejich hodnotu ale nijak nesnižuje. Sám moc dobře vím, jaká je to úleva, když vám něco pomůže aspoň trochu. A když vám to výrazně přispěje ke zlepšení kvality života nebo možnosti ve stravě? 

Zde bych mohl příběh uzavřít, ale vzhledem k informacím, které jsem uvedl výše, příběh ještě pro zájemce dokončím v druhé části blogového článku, kterou najdete zde. 

Pavlův příběh část II. >>>